Der Kongress Verabschiedet Ein Gesetz, Das Genetische Diskriminierung Ausschließt
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Anonim

Die Aktion gipfelt in mehr als einem Dutzend Jahren gesetzgeberischen Feilschens.

Das Haus hat heute eine Maßnahme mit einem Vorsprung von satten 414 zu 1 verabschiedet, die es Krankenversicherern verbietet, die Deckung zu kündigen oder zu verweigern oder Prämien zu wandern, die auf einer genetischen Veranlagung für eine bestimmte Krankheit beruhen. Die Gesetzgebung, das Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), verbietet Arbeitgebern auch, genetische Informationen zu verwenden, um andere beschäftigungsbezogene Entscheidungen einzustellen, zu entlassen, zu fördern oder zu treffen.

Rep. Ron Paul (R-Tex.) War der einzige Andersdenkende.

Die Maßnahme, die letzte Woche einstimmig vom Senat verabschiedet wurde, geht jetzt an Präsident Bush, von dem erwartet wird, dass er sie gesetzlich unterzeichnet.

"Da niemand mit perfekten Genen geboren wird, sind wir alle potenzielle Opfer genetischer Diskriminierung. Diese Gesetzgebung markiert den Beginn einer neuen Ära im Gesundheitswesen, in der die genetischen Informationen einer Person nicht mehr gegen sie verwendet werden können", so der Rechnungssponsor Rep. Louise Slaughter (DN.Y.) sagte, nachdem die Gesetzgebung durch das Haus gesegelt war: "Durch das Verbot der missbräuchlichen Verwendung genetischer Informationen werden die Amerikaner ermutigt, das enorme lebensverändernde Potenzial der Genforschung zu nutzen."

Slaughter, ein Mikrobiologe mit einem Master-Abschluss in Public Health, hat vor 13 Jahren die erste genetische Antidiskriminierungsgesetzgebung eingeführt.

Ärzte haben jetzt Zugang zu mehr als 1.000 Gentests, die das Risiko der Entwicklung potenziell lebensbedrohlicher Krankheiten wie Brustkrebs, Diabetes, Herzerkrankungen und Parkinson diagnostizieren oder bewerten.

Die Befürworter der Verbraucher begrüßten die Verabschiedung des Pakets, das ihrer Meinung nach Lücken in den staatlichen Gesetzen schließen und die Amerikaner ermutigen wird, potenziell lebensrettende Gentests zu nutzen, die sie jetzt aus Angst vor Entlassung oder Verweigerung von gesundheitlichen Vorteilen meiden könnten.

"Mit der lang erwarteten Verabschiedung der GINA durch den Bund können Forscher und Kliniker die Amerikaner nun aktiv ermutigen, an klinischen Studien teilzunehmen, ohne Angst vor genetischer Diskriminierung zu haben", sagte Joann Boughman, Executive Vice President der American Society of Human Genetics (ASHG). "Darüber hinaus können Ärzte unter dem von der GINA bereitgestellten Bundesschutz geeignete Gentests und Screening-Verfahren empfehlen, die nicht durch die Angst vor Diskriminierung aufgrund der Ergebnisse belastet sind."

In den 1970er Jahren wurde vielen Schwarzen der Arbeitsplatz und der Versicherungsschutz verweigert, weil sie ein Gen für Sichelzellenanämie trugen, einschließlich derer, denen die beiden Kopien einer Mutation fehlten, die notwendig waren, um krank zu werden.

Im Jahr 1998 wurde bekannt, dass das Lawrence Livermore National Laboratory in Berkeley, Kalifornien, Mitarbeiter in den 1960er bis 1993 ohne ihr Wissen oder ihre Zustimmung heimlich auf Sichelzellenanämie, Syphilis und Schwangerschaft getestet hatte (ihnen wurde mitgeteilt, dass sie routinemäßig Cholesterin erhielten Screening). Im Jahr 2002 bezahlte die Burlington Northern Santa Fe Railway drei Dutzend Mitarbeiter, die sie ohne ihr Wissen genetisch getestet hatten, nachdem sie arbeitsbedingte Schadensersatzansprüche eingereicht hatten.

"Mit dieser Gesetzesvorlage können alle Bürger und ihre Ärzte von den Fortschritten profitieren und profitieren, die die Gentherapien für uns alle bei der frühzeitigen Behandlung und der Vorbeugung unzähliger Beschwerden bei gleichzeitiger Aufrechterhaltung ihres wesentlichen Versicherungsschutzes bringen", so Rep. Steve Kagen, D-Wis., sagte ein Arzt zur Unterstützung von HR 493 während der Debatte.

"Vielleicht kann ich mich in naher Zukunft hier auf der Etage des Hauses erheben und darum bitten, dass wir die Gesetzgebung unterstützen, um alle Formen der Diskriminierung im Gesundheitswesen zu beenden", fügte er hinzu Schützen Sie uns vor Diskriminierung und sollten Sie auf den Bereich der Gesundheitsversorgung in der gesamten Branche anwenden - nicht nur auf genetische Informationen, nicht nur auf die Hautfarbe, nicht nur auf die Körperchemie oder den Inhalt und die Struktur der eigenen Knochen - sondern auf alles im menschlichen Zustand und auf alle bereits bestehender Zustand. Beginnen wir damit, Diskriminierung dort zu platzieren, wo sie hingehört - in der Vergangenheit."

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